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我有心臟衰竭,我該考慮哪種治療方式?

撰文/國泰綜合醫院心血管中心主治醫師 秦志輝

資料來源/國泰醫訊

圖片來源/shutterstock

毎年,台灣有超過2萬2千人因為心臟衰竭住院。根據中央健保署2014年的統計,國人平均住院天數為6.6天,但心臟衰竭平均住院天數可達12天,這項數據位居所有疾病的第11位,也是所有心臓疾病的第1名。

根據心臟學會的統計,有高達50%的心臟衰竭病人,會於診斷後5年內死亡,而心臟衰竭就如同是心臟的「癌症」,會對病人帶來巨大的影響,千萬不可忽視。

心臟衰竭治療方式的選擇可分為藥物治療介入性治療開心手術安寧療護

方式1. 藥物治療

心臓衰竭的治療,藥物治療佔很重要的角色。急性期藥物治療的主要目的是緩解心臟衰竭呼吸困難及水腫等症状;藥物治療適用於慢性穩定期間,主要目的在減少病人的再住院和死亡的風險。如果沒有遵從醫囑按時服藥,將有可能導致心臟衰竭惡化。

方式2. 介入性治療

心臟衰竭的介入性治療,包含以下3種:

  1. 心導管治療:心衰竭的狀況,有些是因為冠狀動脈阻塞所引起,若血管較狹窄,可經由心導管的細微管線進入狹窄的血管處,導入氣球或支架幫助狹窄的血管做擴張整形,以回復血管的通暢,提升心臟功能。
  2. 雙心室再同步節律器治療:雙心室再同步節律器治療主要用於藥物治療無效,且左心室功能不好的病人,裝置雙心室再同步節律器後,透過心肌的同步收縮來改善心臓功能,約有7成病人會在3個月後會有進步。
  3. 主動脈內氣球幫浦及葉克膜體外維生系統:都是屬於輔助循環系統,在心臟衰竭急性發作期,使用藥物治療無效時,可以考慮做為支持性治療選擇,但這兩種輔助循環系統有較多的併發症,因此都放在其他治療無效時使用。

方式3. 開心手術

開心手術則包含以下4種方式:

  1. 心臟瓣膜置換術:可幫助嚴重瓣膜疾病導致心臟衰竭的病人。
  2. 心臓血管繞道手術:可於冠狀動脈阻塞時使用可改善心肌缺血回復心臟功能。
  3. 心室輔助幫浦:可以用於嚴重心臟衰竭病人等待心臟移植前使用。
  4. 心臓移植手術:當藥物治療成效不佳或無法以一般手術治療時,醫師判斷心臟無法再撐太久,就會做這樣的建議,國際心肺移植學會統計資料指出,心臟移植1年的存活率約8成,5年的存活率約6成。

方式4. 安寧療護

安寧療護是一個很嚴肅的議題,選擇安寧療護並不代表放棄治療,而是希望提供末期心臟衰竭病人及家屬心靈上更多的支持,能夠安度餘年,達到生死兩相安:安寧療護有分安寧共照,居家安寧及安寧病房等不同的選擇,可以跟醫師討論來尋求大家的共識。

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退休好幸福 達人專欄 長照知識 長照資源 安寧緩和醫療

帶著快樂與尊嚴,向世界道別

撰文、攝影/林玫妮

教堂裡,父親牽起女兒的手,緩緩走向牧師面前,當新郎輕輕接過新娘的手,兩人眼神轉向臺下坐在輪椅上的婦人,露出了幸福的微笑。這裡,是淡水馬偕醫院的安寧療護教育示範中心,每分每秒,上演著一段段離別的故事。

不同於西方人,東方人對「死亡」的談論十分避諱,若非必要,並不會輕易說出這兩個字。正是這樣的原因,當人生最後階段來臨時,常令人手足無措,無法走得順利與舒適,甚至留下遺憾。

將與世界道別時,你希望怎麼過,才是對自己以及身邊家人最好的方式呢?

寬敞環境 放鬆心靈

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淡水馬偕醫院是全臺灣第一間設立安寧病房的醫院,馬偕醫院放射腫瘤科資深主治醫師賴允亮是其中一位重要的推動者,賴允亮回憶1989年剛開始要設立安寧病房時,因為國人對安寧的誤解,並沒有預期中順利。

當時醫院所提供的安寧病房,是一棟近乎廢棄的大樓,地點又靠近太平間,總讓人為之卻步。賴允亮表示,推動安寧需要靠時間與團隊的用心,才能慢慢做起來,說要花一世紀的時間也不為過。

不同於安寧病房冰冷的刻板印象,淡水馬偕醫院安寧療護教育示範中心有著得天獨厚的好環境,病人來到這裡,就可以感受到發自內心的放鬆。

一進入安寧療護教育示範中心,位於護理站旁的交誼廳,有著一整面的落地窗,望向窗外可以看到外頭的中式庭院,有人愜意散步、曬暖陽。場景來到室內,在這彷彿客廳般的起居空間裡,醫生與家屬低語溝通,在人生的最後一段路,醫病關係轉化成寧靜的情感,默默陪伴。

賴允亮感概地說:「從那棟原本即將廢棄的大樓,來到現在這麼好的環境,花了好幾十年的時間,就好像安寧的概念,一點一滴的,漸漸深植於人們心中。」

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把愛即時說出來

交誼廳的另一頭,走廊上的小桌子,擺滿了一本本的留言本、卡片、感謝卡等等,裡頭有的是子女對父母的祈禱,或是天真的孩子們對長輩們的祈福與祝福,東方人內斂的情感,化成雋永文字與圖像。

透過這樣的方式,隱藏在字裡行間的,正是那些道不盡的愛。翻開記事本,看到小女孩用注音一筆一劃地寫著:「希望阿嬤的身體越來越健康。」短短的一句話,配上用心繪製的圖畫,看不出悲傷,取而代之的是滿滿的期望。

人生到最後,誰也不想留下遺憾。面對死亡,一般人不敢直言而出,經由文字的呈現,多少能讓人得到一定的抒發,不論是病人或是家屬,只要有愛,都要及時說出。

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由於馬偕醫院屬基督教醫院,院方亦在交誼廳提供了「代禱小信箱」。家屬或患者可以將冀望寫在小紙條上,再由醫院的院牧、志工定期代為祈禱,對於生性較害羞,不敢勇於表達自己的病人或家屬來說,是一個隱密又安心的抒發管道。

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雙方互動 互相陪伴

上了2樓後,是一處整齊寬闊的多功能活動場所,提供給病人與家屬共同用餐、聊天的地方。曾有位花樣年華的少女,因病住院、不久於人世,當時她最大的願望,就是能去一次夜店,感受前所未有的快感和氛圍。為了一圓少女的夢想,醫院志工與護理師們同心協力,將多功能活動室佈置成充滿夜店風的樣貌,舞臺燈、樂器、暗色系的背板,樣樣都不馬虎。護理人員回憶,孱弱的少女當時開心到跳起來,度過了餘生中最難忘的一天。

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最後的避風港

當生命即將畫下句點的那一刻,你會希望在哪裡呢?如果可以洗澡洗到一半時安詳離去,是否也是一種幸福呢?在安寧中心三樓的沐浴間,附有按摩洗澡機,並有可由專業的工作人員從旁協助,挑選自己喜歡的精油味道沐浴、放鬆身心靈,曾有病人洗澡洗到一半,便像在睡著般一樣離世。

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腳步來到3樓,為了避免長期臥床者外出感冒和意外發生,院方特別在天花板上開了一道「窗口」,病人可以看到藍天白雲,細細的品味久違的蔚藍。

另外,院內特別規劃一落「蓬萊居」,給予家屬有個地方好好與往生者道別。會有這座空間,主要是有些子女忙於工作,或是住的地方離醫院較遠,無法與親人說再見已經夠難過了,如果好不容易趕來,卻發生往生者

已被送至冰櫃,對他們來說,更是一道重重的打擊。

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這樣的一個場所,正是當下最重要的避風港,可以完整發洩情緒,甚至安排各種宗教儀式,院方也沒有硬性的規定,為了就是要留給往生者與家屬間最後的情感維繫與連結。

種種貼心的設計與安排,就是希望病人在面對人生最後一段旅程時,得以過得舒適且充滿尊嚴,而不是每天鬱鬱寡歡、以淚洗面。人生在世,理當有許多值得懷念與開心的事情,安寧醫療的存在,就是要幫助大家度過這段日子,是好是壞、是快樂是悲傷,其實全都操控在自己手中。

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達人專欄 台灣在宅醫療學會

沒有照顧SOP的共生之家 在社區伴長輩終老

口譯/五十嵐祐紀子  文、攝影/李宜芸
本文授權轉載自台灣在宅醫療學會
なごみの家|http://www.kobe-nagomi.com/index.htm


理論中照顧重點是創意,照顧沒辦法有SOP。每一個人在不同時間點,需要的東西不一樣,所以需要的照顧也會不一樣,因為人是會變的。

從神戶市區來到「雲雀之丘」,需要在公車上搖晃40分鐘左右。公車沿著小路慢慢爬上山丘,一旁是很靜謐的日本社區,在此處上下公車的民眾,清一色都是滿頭銀髮的長輩。

下了公車沿著坡道上爬,一旁皆是獨棟的民宅,其中一幢鵝黃色外觀的建築特別吸引人注意。這裡是非營利組織「なごみ ホムホスピス (Nagomi homehospice)」的なごみの家 (直譯:和諧之家)。

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暖黃色的なごみの家,提供無法回家照顧的病患,一個溫暖「最後的家」。

阪神大地震逆境 催生出共生之家

1995年,是大阪、神戶地區難忘的一年,大地震造成多人死傷,許多民眾住到組合屋,社區關係完全崩解,進而社區居民的健康也出現危機。但在面臨如此巨變後,居民開始重視死亡的品質,愈來愈多人投入社區營造,希望用社區的力量,支持病患與家屬在家臨終。

有40年護理經驗的松本京子在大地震後毅然決然離開工作穩定的市立醫院,投入居家安寧一路,但她對做居家護理師沒有興趣,反而投入「生活的現場」,陸續創建了居家安寧的非營利組織「なごみ ホムホスピス(ホムホスピス即home hospice,余尚儒醫師譯作:和諧共生之家,共同生活到最後一天的家)」、「なごみカフェ(和諧咖啡店)」、日照中心等。

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なごみの家創辦人松本京子女士,在阪神大地震後,投入「生活的現場」、居家安寧的工作。她說,照顧是無法SOP的,每一個人在 不同的時間點需要的照顧不同,所以照顧的方法需要照顧者與每位被照顧者共同討論並決定出來。

なごみ ホムホスピス的目標是打造「最後的家」,希望讓不管何種疾病、不管年齡,都能夠在共生之家和諧的生活下去,特別是提供許多離開醫院後,無法回家接受照顧的這群人,一個可以安心生活到最後的地方。

なごみの家中最多5~8個住民,在這個空間裡面可能是不認識的人、重新認識,也有家屬,就像在經營社區營造的感覺,創辦人松本京子代表說,「原來做社區安寧可以做社區營造,不是到疾病末期才注意鄰里關係,而是更前面就要做。即使身體有狀況,但也可以在社區自立生活。」

台灣在宅醫療學會來到的這幢美麗的房子,一樓原先是診所、二樓是住家。剛進屋子,一點也感受不到「機構」的味道,而是「家」。入門左邊是公佈欄,貼著各式各樣的資訊、右方是小巧的起居間。今天恰巧巧遇在宅醫療的醫師與居家護理師來訪,爲住戶診療,從住民的身體大小事到臨終照顧,都靠在宅醫療。

從屋子一旁的樓梯旋轉往上,映入眼簾的是一大間起居室,大落地窗往外看是綠油油的山丘與層層疊疊的房屋。旁邊幾個隔間,分別安置了1、2張床,每一間採光明亮。起居室裡頭有一隻狗,慵懶的躺在地上,「他也是我們的一份子。」松本代表笑說。

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在なごみの家的住民還有一隻狗,負責療癒這裡的工作人員與住民。

起居室中間的大桌子旁,坐著一位盲眼的奶奶松田女士,她已經入住了一年多。因為眼睛腫瘤,經歷過大大小小15次開刀,一直到去年住進共生之家,決定不再開刀。

以往在醫院,只能獲得治療,但來到了共生之家,可以在照顧者的照顧下好好生活,なごみの家的原則是希望讓所有人「活出自己,照自己的生活方式過日子」。松田女士說,「我原以為我的人生是慢慢往下走,但松本代表跟我說:『你的人生不是往下坡,而是應該想想如何利用剩下的時間讓自己過得愉快。』」


沒有SOP的照顧模式

被照顧的松田女士,以前也是護理師,她坦言,剛來到なごみの家起初不太習慣,與她過去所學習到的「照顧」不同。她提到,這邊的工作人員每個人都很有個性,照顧的方法不盡相同,但最重要的關鍵是照顧者與被照顧者的「討論」。

在共生之家,照顧者會告知長輩他所能提供的照顧,也會詢問這些長輩最想要怎麼被照顧,細緻到起床時間、睡覺時間都是與長輩彼此討論達到共識,而非單就照顧者的意志走。

而現在,松田女士也能做些自己能做的事情,工作人員幫她洗衣服,那她就幫忙曬衣服、折衣服;志工來幫忙按摩手,她也學起來幫志工按摩。

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(左圖)廚房一隅,在這裡,每天烹調出住民的三餐。(右圖)なごみの家的房間一隅。不同於機構,なごみの家如同你的家。

松本代表說:「這裡沒有sop,就是每個人都是生活者。工作人員會了解每個住民的照顧重點、方向,有共識,但要做什麼,工作人員有自己的判斷。」

「我是學南丁格爾護理理論,」松本代表強調,「理論中照顧重點是創意,照顧沒辦法有SOP。每一個人在不同時間點,需要的東西不一樣,所以需要的照顧也會不一樣,因為人是會變的。」

也因此,なごみの家的職員選任標準是:「護理師對護理有沒有熱情,照顧者對照顧工作有沒有熱情。」絕對不要為了自我實現來這裡,比如說有些人很堅持自己的理念,hospice應該如何,什麼樣的狀況一定要醫師在場才能處理,如果實際上發生的事不符合她所想的,無法接受,就不適合在這裡。

「因為這裡不是醫院,而是生活的空間。人的狀況隨時都在改變,沒辦法彈性應付現狀,工作就是生活、生活就是SOP。」每個人都在這裡生活,不管是醫師、照顧者、被照顧者,重要的是每個人的身體,若可以做到的事情,盡量做,無法做到的事情就不要勉強。

松本代表更認為:「如果是消費者或接受服務的人是神,提供服務的人是服侍,有上下關係,這樣是不自在的。不如是平等關係,彼此妥協交換意見,這樣反而做的事情比較多。」

這裡的工作人員有4名,住戶8名,其實已經超載了,而工作人員包括:廚師、護理師、兩位照服員,護理師與照服員每天輪班照顧這8位住民。另外,時不時會有志工來按摩、帶音樂、手工藝,一旁掛著的紙鶴跟晴天娃娃,就是住民的作品。

暖烘烘的生活氛圍,待在這裡,感受到的是靜謐與安定。我們忍不住問,有沒有入住條件?松本代表看看四周、眨眨眼說:「只要喜歡這個客廳就好了。」

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(左圖)なごみの家的起居空間就像一般家中的客廳,大片落地窗外,是小鎮景色,遠放還有層疊的山。(右圖)起居室的另一邊是半開放的臥室。

松田女士在去年年底最後一次開完刀,醫生宣布只剩兩個月的生命。而她目前又多活了半年了。她說,在なごみの家她也學到很多、思考模式也改變很多。

「我來這裡之前,我以為人是靠自己的力量來到這個世界,但是來這裡後覺得,我之前想法是不對的,出生來這個世界,是接受很多人幫助,人生走到最後階段邁向死亡時,我沒辦法一個人,也需要要受到很多照顧,而這裡若我對生活有什麼期望,大家會盡量為我實現。」