一個失智症照顧者的告白-爸媽得了失智症,該不該讓他們知道?

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3/30 失智症照顧者互助社群公益座談會,台下一名失智症照顧者的真情告白:

大家好,其實我的父母大概就是輕微的失智,因為自己本身是醫護人員,但是離開護理已經十幾年了,大概是我比較敏感,所以當父母一出現輕微的狀況,就已經讓他們開始就醫,也開始做一些非藥物的輔助,也帶父母去參加瑞智學堂。

最近的狀態是婆婆糖尿病然後併發中風,現在照顧她,心力交瘁……失智症照顧者,尤其是長期照顧下來,真的很辛苦。

但是我今天要說的不是婆婆的部分,現在想說的是我的父母,雖然他們有輕微的失智,但是目前的狀況就是一直都還滿緩和的。爸爸已經兩年了,而媽媽剛剛開始。

而父親他最近在門診治療之後,問了我一個問題說:「醫生跟我說,我有癡呆症?」其實我也一直有跟我的兄弟姊妹討論過這個問題,到底應不應該讓爸爸媽媽知道,自己得了這個病?

但大家的想法都不一,可是我的想法是希望爸爸知道,而且也試著,其實在這兩年當中一直在做一些事,我在幫我們家族建一個群組,開始在寫我爸媽的生平故事,透過訪談、藉由每次寫下他們的每一個故事。

我的想法是,這不僅僅是在幫助父母,其實也是在幫助我們自己啊。我覺得好像在做一個家族的拼圖,因為在講爸爸、媽媽的任何一個故事,也會講到自己小時候,那些我所不知道的,其實在紀錄的時候,家族每個人的拼圖都會逐漸完整。

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另一位長達20年的失智症照顧者-侯昌明先生:

講到這個心裡就有一點小感觸……東方人好像都比較害羞一些,很多心裡話都不敢告訴別人或是家人,所以做了這個家庭拼圖,我覺得非常棒。

但是有沒有告訴你們家的父母,你心裡面對他們時的任何內心話、感謝愛他……我永遠不會忘記在爸爸失智一陣子,他清醒的狀態下,我曾跟他說:「爸我以你為榮,你是我這輩子的驕傲,我好愛你喔。」那天這麼一講完,我爸爸是嘉義朴子人,他害羞到臉脹紅、害羞到不曉得要翻到哪裡去,但我看得到他的喜悅。一直到到現在,他不認得我了,他躺在床上,但是我沒有遺憾……

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台灣失智症協會秘書長湯麗玉當天也參與這場座談,針對剛剛上面的照顧者分享,湯秘書長給予了建議與回應:

幫爸爸媽媽做他的生命回顧,也是做我們自己的生命回顧,這個概念很棒。剛剛你的那個疑問,有一個國際失智症的聯盟,裡頭有來自四千多位,來自各個國家的失智患者,他們自己本身是患者,然後他們加入這個組織,成為這個組織的會員,他們清楚知道自己是失智患者,站出來為自己講話。

其實我很期待台灣能由失智者自己來正名的失智症,而不是由失智者以外的人決定他這個名稱該怎麼說,那所以我會鼓勵你多聽聽爸媽怎麼說,他發現他自己的改變是什麼?媽媽又發現她自己的改變是什麼?而從這個地方去切入告訴他們,醫師的診斷是什麼?而確診這個診斷之後呢,我們有什麼事情可以努力,其實這才是最關鍵的,祝福你。

本文授權轉載自 台灣受恩(股)公司 ,歡迎加入該公司經營的「我是獅子軍,照顧失智君」失智症照顧者互助交流分享社團。

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